Este niño sueña con someterse a un tratamiento para su piel quemada abruptamente por el sol

luchando contra una poderosacrisis que los afecó tras lapandemia. nuestra compañeraandrea villamaín nos ampía.andrea: aunque marianitonacójunto al mar caribe hace 10años en venezuela, no conoce latibieza de sus aguas y nunca hapodido jugar con sus hermanosen la arena de la playa. paraél todo es oscuridad y cantacon la esperanza de que alúnía pueda salir de supesadilla. desde que teía seismeses anson lo quema como sifueran brasas ardiendodeándole terribles cicatricesen la piel y en los ojos. laenfermedad se llama "cerodermia pigmentadacomo esá una en venezuelano haía medicamentos, no haíadoctores.recorriendo cientos demillas de úsqueda de un édicoen bogoá. tan pronto cruzaronla frontera, pidieron ayuda alalto comisionado para losrefugiados.el niño fue enviado alinstituto de canceroloía debogoá. en medio de una crisis,el primer diagóstico fuedesgarrador.me dieron una muy malanoticia . la biopsia que lehaían realizado me dijeron queesa enfermedad no tienentratamiento.qé quieres que te haga eldoctor?que me cure.el niño sabe por qé.todo lo que tengo en lacara.aí marianito pasa todo elía encerrado. no puede ir a laescuela ni salir a la calle.la pandemia paó su tratamientoy ahora cada ía que pasacrecela angustia en la humildevivienda de los gonález sinembargo algunos édicos esánconvencidos de que puedenayudar a que tenga una mejorcalidad de vida.no tiene curacón posiblepero í tiene manejo posible.se puede controlar, se puedemanejar muy bien.esta es la vecindad dondevive con su familia. ellos porel aislamiento de la pandemiano han podido salir a trabajary preén que los expulsen deeste lugar.esta fue la vivienda queconsiguieron cerca delinstituto canceroloía compóaqí la comida escasea ypronto no tendán para tomar elautoús o alimentar a los otrosniños.3poder seguir aqí, poderhacer que los édicos lo siganviendo.sonia, la madre demarianito no duerme porquetiene clavado en el alma unsombío diagóstico que lehizoun édico en venezuela.los niños aí duran hastalos 10 años. cada vez que pasaun ía una semana uno seimagina lo que puede pasar.marianito es elúnico queguarda la esperanza.aseguranque no ha dejado de querer nipor un segundode creer ni por un segundode que se curaá aí volveáal mar que lo vio nacer.michelle: qé diícil situacónde verdad que esá viviendoestos padres de familia.imaínese usted tener quequitarle los espejos amarianito, es de niño queconocimos por obvias raciones yencima de eso estar preocupadospor esta crisis ecoómicafamiliar que esán viviendo portemor a perder su empleo. yocreo que ellos merecen nuestramano de ayuda. si usted quiereapoyarlos de coraón, quiereapoyar a este niño puede puesde alguna manera hablaranúmero que esá apareciendo enpantalla para que marianitopueda continuar con su