“Tiene un pronóstico de 2 o 3 años de vida”: el dolor una madre que busca una cura para su hija enferma

encontrar la cura.desde reública dominicanavemos el informe.♪mi niña vino a cambiar elmundo.reportera: entre la angustia yla esperanza desde que su hijafue diagnosticada con una raraenfermedad que estremecó todala familia.el peor ía de nuestrasvidas.porque nos dicen que martinatiene la enfermedad sala en suversón severa.♪que es una enfermedad que notiene cura.es elúnico casodiagnosticado con enfermedad ensala.en aérica latina.reportera: nacó aparentementesana.pero a los 6 meses vieron quealgo no andaba bien.yo notaba que la niña teíapoca fuerza muscular.que le impeía sentarse sinrespaldo.no lo lograba, no se manteía.reportera: despés de una seriede estudios especiales yconsultar con especialistas enlos estados unidos se confiróque martina padece la extrañaenfermedad de sala.una enfermedad neuroógicaque se debe un problema con loslisosomas.por un defecto en un gen y nose produce la protína.reportera: se nota en losprimeros meses de vida.cuando ú sospechas que unun niño no se voltea, no gatea.que ya tiene 18 meses y nocamió son alertas de que puedetener un problema.reportera: martina aparenta sernormal.no puede hablar, ni caminar, nitampoco sentarse por í .sola.tiene un desarrollo neuronal deun beé de 6 meses y proósticode vida extremadamente corto.el proóstico son dos o tresaños.esas fueron las palabras ásdolorosas.de mi vida.reportera: hay poco ás de 30casos diagnosticados con laenfermedad.esta rara enfermedad que notiene cura, pero con lainvestigacón del caso martinase abre un aánico deesperanzas.desde que hace meses édicosestadounidenses se interesaronpor el caso.iniciaron una investigacónpara encontrar un tratamientoespecial.esá investigacón porprimera vez es grande.porque estamos tratando deconocer ómo podemos frener laenfermedad.martina vino a traer vida.a los niños con salas.reportera: su caso es severo,afortunadamente avanzalentamente en martina.lo que ayuda a la investigacón.la enfermedad es severa.hay sintomas que no lodesarroló.coraón grandecito noconvulsioó.es una ventaja que si ella nolo llega desarrollar que lamantedía.reportera: como es de esperarse necesitan fondos y muchos,incluso famosos se unieron enlas causas por las redes dondetiene miles de seguidores.tenemos que mantenernosfuertes.haciendo todo lo que podamospor martina, para que tenga lamejor calidad de vida posible.martina es una niña alegre,feliz.eso para í es fundamental.tengo toda la confianza,toda la confianza.de que lo vamos a lograr afuerza de amor.lo vamos a lograr.♪michelle: necesitan lasolidaridad de todos.el 29 de febrero se llevaá unevento para recaudar fondospara esta causa con laparticipacón de varios famosos.si usted quiere ayudar puede