Ayuda de Impacto: Bebé mexicano con una rara enfermedad espera un milagro en EEUU
El 28 de febrero ha sido declarado el Día de las Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.
En este contexto, la familia de Víctor Sánchez Tapia, un niño mexicano de 18 meses de edad, fue diagnosticado con Tay-Sachs.
Esta enfermedad es un trastorno genético muy raro en el que hay una ausencia de una enzima que ayuda a descomponer las sustancias grasas. Estas sustancias grasas acumulan niveles tóxicos en el cerebro y la médula espinal y destruyen las células nerviosas. Los síntomas generalmente comienzan a aparecer alrededor de los 3 a 6 meses de edad y, a medida que la enfermedad avanza, el desarrollo se ralentiza y los músculos comienzan a debilitarse.
La esperanza de vida de los niños con Tay-Sachs es de cuatro a cinco años. Actualmente, no hay un tratamiento ni una cura para esa enfermedad, lo que hay son ensayos clínicos que están realizando universidades y hospitales en algunas partes del mundo.
Dos de esos centros de investigación se encuentran uno en Mayo Clinic, y uno en la Universidad de Minnesota.
Víctor ha viajado hasta Minnesota junto a sus padres, Wendy Tapia y Víctor Bryan Sánchez, desde el estado mexicano de Morelos para participar en uno de los ensayos de tratamiento de esa enfermedad.
Enfermedad sin tratamiento
“Conocimos a una pareja que tiene una niñita con una enfermedad muy rara también. Y nos platicaron que ellos viajaron a Estados Unidos, a Nueva York, específicamente, y que consiguieron un seguro médico para su hija. La niña tenía dos años cuando vinieron a Nueva York, ahorita tiene seis años, y está muy bien”, dijo la señora Tapia a Edición Digital de Univision Noticias.
“Nosotros estamos luchando contra el tiempo también, nosotros no tenemos mucho tiempo, o entre más pase el tiempo Víctor va a estar peor”, agregó.
La mujer solicitó apoyo para ayudarse con los gastos que representa para ellos estar en Estados Unidos intentando un tratamiento para su hijo.
“Yo creo que todo papá va a coincidir con nosotros, y hasta personas que no son papás, la ayuda es para nuestro bebé, es porque queremos que esté lo mejor posible, y porque de verdad no le deseamos a nadie pasar por una situación así”, finalizó.
Si desea ayudar al pequeño Víctor Sánchez Tapia, que sufre una rara enfermedad genética, puede hacer sus donaciones en la página de GoFundMe Unidos por Victorio. También puede hacerlo donando a la cuenta del Banco Azteca a nombre de Wemdy Tapia Ruíz, cuenta 61041380 859082. Para comunicarse con los padres a través de WhatsApp puede hacerlo al 952-245-3056 y al número de México 52-735-542-8021.
El dinero recaudado irá directamente a la familia Sánchez Tapia para ayudar a aliviar el estrés financiero y permitirles concentrarse en cuidar a su bebé.
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