de una morjackie: gracias por seguir connosotros. una joven sufre losestragos de la mortalenfermedad que padece menos de100 personas en todo el mundo.borja: como nos cuenta nayelipide ayuda para detener eldeterioro de su hija.nayeli: altagracia cruz sededica por completo a cuidar asu hija, que con 19 años deedad esá postrada una silla deruedas y tiene dificultadespara hablar.una mujer de origen dominicanosaó fuerza todos los ías paramostrarle la mejor cara a suhija, quien fue diagnosticadacon una forma de plexo que esmortal.>> ahora mismo no hay untratamiento, es una enfermedadterminal.nayeli: cuenta altagracia,quien es madre soltera, quehasta hace unos años tocaba elvioín, nadaba y era unexcelente estudiante, pero quede la noche a la mañana empeótener íntomas inusuales.>> como que se desmayaba yvolía otra mañana esácaminando y de repente se caó.nayeli: al principio le dieronmedicina para la epilepsia,pero despés amaneí geéticosrevelaron que padeía delefora, una condicón que essufre pocas personas en todo elmundo.las personas que padecen esta10 años decomiso de losprimeros íntomas, pero lamadre de alexis mantiene laesperanza de que a traés demedicamento experimentalespueda comprarle tiempo de vidaa suúnica hija. es por eso quela familia abró una ágina goaltagracia no pierde su fe endios admite que a veces sesiente miedo .>> que no logremos estetratamiento que tanto se