Padres buscan un milagro que salve a su bebé, cuya vida pende de un hilo por una extraña enfermedad
esa es la realidad de unafamilia.xiomara: cuando jessica queóembarazada por por segunda vez,la alegía lleó su vida y lade su marido.lo que nunca penó fue que suhijo naciera con una condicónque ólo se ha manifestado en500 beés en todo el mundo.yo rezo a dios queél no seme va a morir tan pronto. queél tiene una raón para vivir.[llora archi]y que la fuerza que yo leveo adentro...él tiene unafuerza grande.jessica: su dolor de madre lahace sentir culpable poralkannemann que algo que ellano puede cambiar.un gen es el responsable.las maás son las portadoras.50% de las veces la pasan a lapóxima generacón.xiomara: las preguntas noteían respuestas. y algunasveces el dolor era ún ásprofundo con lasrecomendaciones de algunosespecialistas.nos dijeron que posiblementedejarlo morir en el hospital.xiomara: tiene diez meses y sucondicón llamada miopaíamiotubular es tan rara que muypocos la conocen.esta enfermedad hay unproblema en uno de loscromosomas x que no deja que seexprese una emcima dentro delúsculo que hace que semantenga sano.en este hospital en laflorida paó los cinco primerosmeses de vida y fueprecisamente aqí donde losédicos le dijeron a sus padresque el 70% de los niños conesta extraña condicón nollegan a cumplir los dos añosde edad.imaínense ustedes lo que escomo padre de familia vivir conesa posibilidad en la cabezacada ía.jessica es enfermera, y se hadedicado un cuidado de josuapácticamente las 24 horas delía.cada cuatro minutos le tieneque succionar la saliva paraevitar una neumoía o que seasfixie.él no puede tragar solo.por eso tiene un tubo paracomer.y tampoco puede respirar solo.tiene un un tubo para ayudarlo.xiomara: y los édicos que sonmuy pocos los que saben de estaenfermedad, ni laadministracón de alimentos deestados unidos esánactivamente atentos a unaposible cura.sin embargo, existe una luz deesperanza.es un meedicamento queencontraron que lo puedentransportar por un virus. eneste virus tiene las lasgeéticas normales para laenfermedad.el virus entra al cuerpo y alentrar, afecta todos losúsculos que esán afectadospor esta condicón. la geéticabuena combate a la mala y loreemplaza completamente por elvirus.xiomara: esta terapia de genesha funcionado en animales conla misma condicón.en estos momentos 16 beés laesán recibiendo.no podemos entrar por elílite.ímite.no tedemos la parte monetaria.xiomara: por su condicón, nopuede ser transportado en unautoóvil cualquiera porquerequiere de atencón constantemientras esé en el auto.vamos a poder ir sin unriesgo.ahora estamos en el camino ytenemos que parar como diezveces.esa luz de esperanza loshace seguir luchando.paó por un momento,inclusive su vida estuvo enpeligro. porque la enfermedadafecta los úsculos de todo elcuerpo.incluyendo los úsculos de larespiracón.xiomara: tienen ólo unos mesespara salvar su hijo y por esono pierden la esperanza ysueños que todo padre tiene consus hijos.jugar pelota conél.ser su coach, por ejemplo.natalia: no se rindan.si quiere ayudar a esta familiapara comprar un auto,
