Una menor de 2 años es diagnosticada con el síndrome de Cask en Arizona: su familia pide ayuda para pagar el tratamiento

firmar un documento.carolina: por eso esoestaremos muy pendientes paraver cuándo se proyecta aconvertirse en ley, muchasgracias.michelle: una niña de casi dosaños que vive en tucson, es laúnica persona en arizona de unade las 240 en el mundo aquí sele diagnostica un síndrome, unarara enfermedad que afecta eldesarrollo cerebral, vamos conclaudia ramos.claudia: es una enfermedad querecién se descubrió yactualmente no hay cura, existetratamiento prometedor en elestado de virginia, esa familiabusca tener acceso para asímantener la calidad de vida dela pequeña.con mucha devoción se pintoesta pequeña casa dondejugarían sus dos hijos.sin embargo, el destino teníaotros planes con la llegada dela pequeña,>> a los cuatro meses ladoctora estaba siendo el examende la cabeza le tuvieron susmedidas hasta la enfermera sequedaba con una rara enfermedadgenética.claudia: afecta menos de 300personas en el mundo, es laúnica en el zona.no sabemos lo que es un futuropara ella,no puede sentarse sin apoyo,tampoco puede gatear, muchomenos ponerse de pie.>> su cuerpo quiere hacer lasdice el cerebro es que no.claudia: poco se conoce sobreesta rara mutación que fuedescubierta en 2008.>> a pesar de que está más ahombres que mujeres la quesobrevive es la mujer y no elhombre al hacer.claudia: la familia tiene susesperanzas puestas en untratamiento en virginia, unequipo de investigadores queestudian este síndrome ofreceun programa de terapiaintensiva orientado a lanecesidad de los pacientes,ellos ayudan a unos 12 menores, pero el tratamiento escostoso.varela pide ayuda para mejorarla calidad de vida de su hija.y los padres de la niña buscandar inicio este tratamiento, deno ser posible recaudar fondostendrían que esperar hastaseptiembre, por eso estánpidiendo de la ayuda de lacomunidad, carolina.carolina: para conocer un pocomás de este tratamiento, cuálha sido el éxito de estepaciente para otros?claudia: hay que mencionar quesu departamento de prueba,hasta ahora, lo que dicen losmédicos que han podido iniciarel tratamiento con lospacientes es que se positivos yque han visto un avance entreestos pequeños pacientes, lamayoría son niños, loimportante que también es darinicio tratamiento temprana