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Aleandra y Julián, y lo que importa de la vida

Un diagnóstico les cambió todo a esta pareja de ascendencia puertorriqueña y cubana. A pesar de la gravedad del momento que atraviesan, han decidido descubrir qué es lo importante de la vida, registrar el proceso y compartirlo. Esta es su historia.
Opinión
Periodista/especialista en narrativas de ficción y no ficción.
2023-01-26T10:34:40-05:00
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Old man patient hand in hospital Crédito: agrobacter/Getty Images/iStockphoto

Ser hijo de inmigrantes es haber nacido ya como parte de un peregrinaje. Aleandra y Julián, de ascendencia puertorriqueña y cubana, lo llevaban con hidalguía: ambos profesionales (ella ejecutiva de marketing, él docente), disfrutaban de formar una joven familia y soñaban juntos con el futuro.

Pero otro viaje, más difícil y exigente, aguardaba por ellos. Un diagnóstico de ALS (Esclerosis Lateral Amiotrófica, en español), les propuso cambiar, sin muchas otras opciones, su forma de vivir.

A medida en que las células nerviosas de Julián han ido imposibilitando algunas capacidades musculares y motoras, Aleandra ha ido haciendo malabares para alternar su oficio actual de coach con las atenciones que debe prestar a quien no es solo su esposo, sino el padre de Skyler, quien a juzgar de su propio progenitor "es quien mejor lleva todo lo que acontece y quien, inesperadamente, más les ha enseñado".

Lo que es inusual y admirable en esta pareja de luchadores, es que mientras recogen fondos para poder costear los tratamientos y la vida, han decidido elaborarle una cara al presente que, aunque no pueda evitar las dificultades y el dolor que arroja una enfermedad a la que no se le conoce cura, como ésta, les permite -valientemente- cursar la adversidad desde una actitud auténtica, arrojada y corajuda: ellos han decidido vivir sin prejuicios, disfrutando las dimensiones que les ofrece el viaje, incorporando a su hijo.

"Mi propósito para este 2023 es no tener miedo de vivir lo que me toque", afirma Julián, una afirmación admirable si se toma en cuenta el laberinto por el que transcurre.

El lector de de estas líneas puede escuchar por sí mismo las audacias de esta pareja: todo ese proceso complejo, sorprendente, conmovedor, doloroso pero también vívido y lleno de satisfacción y risas, de la comprensión del milagro de vivir, que han atravesado desde que Julián fue diagnosticado, ellos han tenido la gracia de regalarlo al prójimo a través de un podcast en el que, a viva voz, confiesan el caleidoscopio de vivencias que han encontrado en este periodo, las aventuras que han decidido emprender, y las emociones que han registrados mientras buscan, con sabiduría, "qué es lo que importa de estar vivos".

El podcast anuncia, en cada episodio, en lo que han convertido su misión: descubrir lo que de la vida realmente importa. Y hace diferencia si usted ha tenido o no a alguien que padezca esta o una enfermedad parecida, si ha tenido cerca o no la experiencia de la muerte, Julián y Aleandra han alcanzado una sapiencia especial, fresca y espontánea, que arrojan "sin darse cuenta", como confiesa Aleandra, en cada uno de sus podcasts.

Los episodios son cada uno más sorprendentes que el anterior. Han explorado de todo. Ayahuasca. Disney en una silla de rueda. Lo que la enfermedad les ha quitado. La decisión de convertir la experiencia en un viaje compartido. Las implicaciones (y culpas) que el padecimiento ha tenido para Aleandra como madre.

Todo este viaje y su punto de vista ha requerido de un mindset muy especial. Julián, que se dedicó siempre a dar clases de ciencias, y Aleandra, que luego de haber sido reina de belleza, tuvo una carrera luminosa en NBC y ahora explora sus habilidades para ser coach, han hecho un match perfecto para hacer de estar enfermedad un capítulo estelar de la vida.

Han pasado una temporada en Puerto Rico, donde cuentan con el apoyo familiar de Aleandra; fueron a México, donde se aproximaron a varias terapias de medicina alternativa y legendarios tratamientos de hierbas; y ahora están de vuelta en Miami, donde vivían y se conocieron, donde cuentan con el apoyo de la familia de Julián.

En la actualidad, Julián recibe un nuevo tratamiento aprobado por la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos, por sus siglas en inglés).

Ambos se consideran parte de la familia inmigrante (el español como idioma y el programa Pedro Pan están presentes en sus vidas, por sólo nombrar dos elementos). Debe ser por eso que han sabido convertir una amenaza mortal en una historia tan intensa de vida.

La historia y los podcast de María Aleandra Fernández y Julián Tomás Rodríguez están en este link, https://mariaaleandra.com/tcs. También allí encontrarás formas de apoyarlos.

Nota: La presente pieza fue seleccionada para publicación en nuestra sección de opinión como una contribución al debate público. La(s) visión(es) expresadas allí pertenecen exclusivamente a su(s) autor(es) y/o a la(s) organización(es) que representan. Este contenido no representa la visión de Univision Noticias o la de su línea editorial.


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