Qué riesgos tiene cargar tus datos de salud en el nuevo sistema digital que Trump quiere crear junto a grandes empresas tecnológicas
El gobierno federal busca crear un nuevo “ecosistema digital de salud” con ayuda de grandes empresas tecnológicas como Google y Amazon para que millones de ciudadanos carguen sus historiales médicos y a través de aplicaciones móviles.
La iniciativa contempla, según el gobierno de Donald Trump, que los ciudadanos carguen en esas aplicaciones y otros sistemas -aún no definidos-, sus datos personales de salud con el fin de que tenga un acceso más fácil a sus registros y puedan monitorear su “bienestar”.
Líderes de más de 60 empresas, incluyendo importantes tecnológicas como Google y Amazon, así como importantes sistemas hospitalarios como la Clínica Cleveland , se reunirán en la Casa Blanca este miércoles por la tarde para debatir el “ecosistema” propuesto.
El nuevo sistema se centrará en la diabetes y el control del peso, la inteligencia artificial conversacional que ayuda a los pacientes y herramientas digitales como códigos QR y aplicaciones que registran a los pacientes para su ingreso o hacen seguimiento de sus medicamentos.
La iniciativa, encabezada por una administración que ya ha compartido libremente datos altamente personales sobre los estadounidenses en formas que han puesto a prueba los límites legales, podría poner los deseos de los pacientes de una mayor comodidad en el consultorio de su médico en conflicto con sus expectativas de que su información médica se mantenga privada.
“Existen enormes preocupaciones éticas”
Lawrence Gostin, profesor de derecho de la Universidad de Georgetown, especializado en salud pública, dijo que la iniciativa implica riesgos para la privacidad.
“Existen enormes preocupaciones éticas y legales”, dijo. “Los pacientes de todo Estados Unidos deberían estar muy preocupados de que sus historiales médicos se utilicen de forma perjudicial para ellos y sus familias”.
Los funcionarios de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS en inglés), a cargo del mantenimiento del sistema, han dicho que los pacientes deberán optar por compartir sus registros y datos médicos, que se mantendrán seguros.
Los funcionarios dicen que los pacientes se beneficiarán de un sistema que les permita acceder rápidamente a sus propios registros sin las dificultades características, como la necesidad de usar máquinas de fax para compartir documentos, que les han impedido hacerlo en el pasado.
“Contamos con las herramientas y la información disponibles ahora para capacitar a los pacientes para mejorar sus resultados y su experiencia de atención médica”, dijo el Dr. Mehmet Oz, administrador de CMS, en un comunicado el miércoles.
Una vez que el sistema esté configurado, Noom, el popular servicio de suscripción de pérdida de peso y actividad física, que se ha unido a la iniciativa, podrá extraer registros médicos, incluidos análisis de laboratorio o pruebas, de sus usuarios para su análisis impulsado por inteligencia artificial sobre lo que podría ayudar a los usuarios a perder peso, dijo el director ejecutivo Geoff Cook a The Associated Press.
“En estos momentos tenemos muchos datos aislados”, dijo Cook.
Los pacientes que usualmente recorren el país para recibir tratamiento en la Clínica Cleveland suelen tener dificultades para obtener todos sus historiales médicos de diversos proveedores, afirmó el director ejecutivo del sistema hospitalario, Tomislav Mihaljevic.
Añadió que el nuevo sistema eliminaría esa barrera, que a veces retrasa el tratamiento o impide a los médicos realizar un diagnóstico preciso por no tener una visión completa del historial médico del paciente.
Tener acceso sin inconvenientes a los datos de las aplicaciones de salud, como lo que comen los pacientes o cuánto ejercicio hacen, también ayudará a los médicos a controlar la obesidad y otras enfermedades crónicas, dijo Mihaljevic.
“Estas aplicaciones nos dan información sobre lo que sucede con la salud del paciente fuera del consultorio del médico”, dijo.
CMS también recomendará una lista de aplicaciones en Medicare.gov que están diseñadas para ayudar a las personas a controlar enfermedades crónicas, así como a seleccionar proveedores de atención médica y planes de seguro.
Escepticismo entre defensores de la privacidad
Los defensores de la privacidad digital se muestran escépticos respecto de que los pacientes puedan contar con que sus datos se almacenen de forma segura.
El gobierno federal ha hecho poco para regular las aplicaciones de salud o los programas de telesalud, afirmó Jeffrey Chester del Centro para la Democracia Digital.
El Secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., y aquellos dentro de su círculo han presionado para que haya más tecnología en la atención médica, abogando por dispositivos portátiles que monitoreen el bienestar y la telesalud.
Kennedy también buscó recopilar más datos de los historiales médicos de los estadounidenses, que previamente había declarado que quería utilizar para estudiar el autismo y la seguridad de las vacunas.
Kennedy ha incorporado a la agencia personal con experiencia en la gestión de empresas emergentes y de tecnología sanitaria.
“Este plan es una puerta abierta para un mayor uso y monetización de información sanitaria sensible y personal”, afirmó Chester.
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