Niño con distrofia muscular necesita ayuda para seguir viviendo: "Es una carrera contra el tiempo"

tratamiento y llenos de fe. suspadres le contaron a freddybarros que esperan un milagro.desde temprana edad, emmanuelera un niño talentoso y alegre.solo fue tras cumplir sus tresaños que en su escuela notaronque algo no estaba bien.emmanuel cuando.entró al.preescolar, las profes.empezaron a manifestarnos.que no lo veían.tan.rápido y ágil en.comparación a sus pares.ellas nos dijeron sería buenoque le hagan chequeos médicos.para ver qué puede estarpasando.los exámenes determinaron queemmanuel padece distrofiamuscular duchenne, unaenfermedad genética quedeteriora los músculos.y cuando. uno recibe.un diagnóstico así es fuerte.porque uno.empieza a pensar entoncescómo, cómo va.a ser su futuro?entonces sí.es un impacto a primeravista. un diagnóstico.así fue algo que me movió amí como mamá mucho. el piso.lloré bastante, pero somos unafamilia de mucha fe y dijimosno, dios tiene el control deeste tema y dios va a guardar anuestro hijo.para evitar que.la enfermedad.siga avanzando.emmanuel necesita.un tratamiento de una soladosis que cuesta.tres y medio millones dedólares. gabriele javieriniciaron una campaña paralograr que el milagro se hagarealidad.nosotros sabemos que si milesde personas se pueden volcar adonar, pueden hacer un cambiodiferente, porque es una soladosis de vida, es una dosisdonde emmanuel va a seguiradelante cumpliendo sus sueños.es progresiva.el doctor alci torres.neurólogo del hospital deboston, está a cargo deemmanuel.y.tiene claro lo que pasaría siel niño que ahora tiene ochoaños no recibe tratamientoinmediato.la debilidad muscular sería.avanzando de tal.manera que en algún momentoel perdería la habilidad demovilizarse independientemente.dependería de una silla deruedas y habrían otrascomplicaciones a nivel decorazón, porque también es unmúsculo esquelético ysecundariamente problemasrespiratorios que aumentan laposibilidad de morbilidad ymortalidad en estos pacientes.para nosotros esto es unacarrera contra el tiempo, yaque, bueno, llevamos esteproceso durante cinco años ymedio, pero hace un año atráshemos visto como una debilidadempezó a necesitar.mucha más ayuda para.incorporarse del piso si estásentado y para subir gradas.como todo chico.de su edad, emmanuel esinquieto y lleno de curiosidad,por lo que el viaje que planea aestados unidos, donde le haránlos exámenes para su posibletratamiento, lo asume como unaaventura. la aventura que podríasalvarle la vida.ojalá así sea. cada día, cadaminuto cuenta para esta familia.si usted quiere ayudar aemmanuel y para que vea su sueñocumplido, entra a la página un