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Enfermedades Congénitas

Le donaron de otro país un costoso medicamento para poder vivir, pero tiene que pagar millonarios impuestos en la aduana

Emanuel Gangas tiene 20 años y padece de una rara enfermedad que puede matarlo en cualquier momento. La medicina que requiere es la segunda más cara del mundo y no se encuentra dentro del sistema de salud en Chile. A pesar de las peticiones que médicos y familiares le han hecho al gobierno para que los ayude, hasta ahora no hay respuestas.
14 Dic 2020 – 04:46 PM EST
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Emanuel Andrés Gangas tiene 20 años y luce de buena salud, pero la realidad es que con cada movimiento que realiza, por leve que sea, siente que se queda sin fuerzas y el cansancio extremo no lo deja continuar. A principios de 2019 y debido a que su cuerpo comenzó a ponerse de color amarillo, su madre lo llevó al hospital donde le diagnosticaron hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad que destruye los glóbulos rojos mientras duerme y que puede producir anemia crónica y una trombosis que podría matarlo en cualquier momento.

" La enfermedad es rara y en promedio la tiene una de cada 100,000 personas. En Chile habrá unos 150 personas con ella, pero la mayoría aún no saben que la tienen porque no han presentado síntomas. Lo cierto es que una vez diagnosticada hay que tratarla rápidamente, porque de lo contrario puede ser mortal", dijo a Univision Noticias su médico Miguel López Cáceres, hematólogo del Instituto Nacional de Cáncer en Chile.


El especialista señaló que hasta ahora, el único medicamento para combatirla es el Eculizumab, que disminuye en un 95% la posibilidad de una trombosis y con la que el joven podría llevar una vida normal. Estas inyecciones son de difícil acceso en Chile, además están catalogadas como la segunda medicina más costosa del mundo.

"Estamos hablando de entre 600,000 a un milón de dólares anuales, una cifra extralimitada. Es increíble que ningún estamento de salud internacional exija a las compañías farmacéuticas que lo elaboran que controlen sus precios, ya que hay muchas personas que están muriendo ante la carencia", señaló el doctor López.

Una esperanza bloqueada por falta de recursos

El doctor López postuló el caso ante varios laboratorios internacionales, logrando que uno de ellos, Alexion, enviara a Chile 30 dosis para comenzar su tratamiento.

"Todo iba bien, pero tuvimos un problema al momento de sacar la medicina de la Aduana, ya que nos pidieron 100 millones de pesos (unos 136,000 dólares) en impuestos. ¿De dónde vamos a sacar ese dinero?", dijo Gangas a Univision Noticias, señalando que en ese momento sintió que la esperanza que tenía de seguir viviendo en mejores condiciones se le iba de las manos.

El joven señaló que por más esfuerzos que su familia hizo para buscar esa cantidad de dinero, todos fueron en vano, razón por la que el medicamento fue regresado a Estados Unidos.

Gangas no se rindió ante el primer obstáculo. Junto a sus padres y sus amigos, comenzaron a recaudar fondos por todos los medios para poder cubrir los impuestos y tener una nueva oportunidad de tener el medicamento.


Pero con la pandemia, sus padres perdieron sus trabajos y el dinero recaudado tuvo que ser utilizado para pagar los gastos mensuales del hogar.

"Nos quedamos sin empleo y así llevamos ya varios meses. Es una frustración constante ver que la vida de mi hijo se deteriora cada día y que hemos estado tan cerca de obtener su tratamiento, pero por carencia de dinero no lo hemos conseguido", dijo a Univision Noticias su madre, Virginia Olivares.

Peticiones sin respuesta al gobierno chileno

Olivares señaló que ante la falta de recursos financieros, optó por dirigirse directamente al gobierno y pedirle que los ayudara con el tratamiento de su hijo, ya que de otra forma no pensaba que sería posible lograrlo.

"Fuimos al Palacio de la Moneda y yo entregué una carta dirigida al presidente Sebastián Piñera, contándole la historia de Emanuel y pidiéndole que el gobierno nos ayudara a subsidiar su tratamiento, pero nunca obtuvimos respuesta alguna", señaló Olivares.



Al igual que ella, el doctor López dijo haberse comunicado en varias ocasiones con el Ministerio de Salud chileno para pedirles que se encargaran del caso de Gangas.

" El estado chileno es incapaz de asegurarle la protección de la vida a los pacientes que tienen esta enfermedad. Yo he acudido a varias instancias gubernamentales pero nunca me han dado las respuestas necesarias para que Emanuel pueda continuar su vida", dijo López, señalando que el caso del joven es supremamente peligroso.

"Él podría morir en cualquier momento si no se le suministra el medicamento, ya que le puede dar una trombosis venosa que le afecte el hígado y los pulmones. A pesar de las transfusiones de sangre que se le realizan mensualmente, sus defensas no se pueden transferir y ahí tenemos un peligro inminente", dijo López.


El especialista afirmó también que el genotipo de Gangas se caracteriza por la rotura constante de los glóbulos rojos en sus venas, razón por la que sus desechos tóxicos, como la orina, son de color púrpura oscuro y a veces negro.

Y es que según el joven, su orina es comparada con el color de la Coca Cola, algo que experimenta desde hace más de un año.

" Salir de casa a las transfusiones es peligroso porque mis defensas son mínimas y si me contagio con el covid-19 podría morir" dijo Gangas, indicando que para ir al hospital le toca tomar un colectivo público, luego un bus y luego el metro, ya que vive a unos 40 kilómetros de Santiago.

Otra buena noticia, opacada por carencia financiera

El doctor López siguió buscando formas de que el medicamento llegara hasta su paciente, por lo que en abril de este año logró que por un menor costo en pago de impuestos le donaran el medicamento desde Uruguay, pero nuevamente los aranceles de la aduana fueron un impedimento para que el tratamiento fuera posible.

"Estuvimos más cerca, pero aún el valor de los impuestos era demasiado para nosotros y no logramos pagarlo", dijo Gangas, señalando que esa vez el impuesto fue de 21 millones (unos 28,600 dólares).

Gangas dijo que incluso el director del Servicio de Salud Metropolitano Norte de Santiago, escribió al director regional de la Aduana del aeropuerto internacional Arturo Merino Benitez, principal puerto aéreo de Chile, para pedirle la exención de aranceles aduaneros y el IVA de las 30 dosis que le habían enviado, pero su petición no fue autorizada y nuevamente se quedó sin el tratamiento.


"Yo solo quiero tener una vida normal. Poder caminar sin cansarme, poder abrazar a los míos sin pensar que es la última vez, poder terminar mi carrera y trabajar en ella", dijo Gangas.

"Solo nos queda ahora la vía judicial"

De acuerdo al doctor López, los escasos tratamientos que se realizan en Chile de esta enfermedad, se han logrado a través de demandas al estado, una alternativa que considera la única que podría asegurarle a Gangas que obtenga el fármaco que requiere.

" El problema es que Emanuel necesita esta medicina de por vida. Si logramos que las dosis donadas entren al país y le ponemos las inyecciones por un año, pero después no hay más, entonces la homólisis (destrucción de glóbulos rojos) se intensifica y podría incluso ser más peligroso. Es por eso que necesitamos que el estado le garantice el tratamiento por siempre", aclaró López.


La familia de Gangas ya señaló que están buscando ayuda legal para que el gobierno chileno se haga cargo del medicamento, pero que no ha sido fácil lograr ayuda de un abogado, especialmente porque ellos no tienen recursos financieros para pagarlo.

" Estoy desesperada, no sé qué hacer ya. Solo nos queda la vía judicial con el estado, pero es triste tener que llegar hasta allí para que la nación garantice la vida de una persona. Sin dinero y con las uñas, yo sigo luchando por el derecho a la vida de mi hijo", finalizó Olivares.

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