Este video de una madre junto a su hijo está dando la vuelta al mundo (y deberías verlo)
Hay una infinidad de enfermedades extrañas que muchos desconocen que pueden afectarnos a nosotros o a nuestros seres queridos. Conocerlas e informarnos es clave para poder identificarlas y tratarlas a tiempo.
El video se la madre junto a su hijo Fran que se hizo viral, habla sobre una de ellas: adrenoleucodistrofia cerebral ligada al cromosoma X. Con esta publicación, ella busca concientizar a la sociedad y conseguir ayuda para preservar la salud del niño.
El conductor de TV argentino Marcelo Tinelli la compartió en su cuenta personal de Facebook para aumentar su difusión.
¿De qué se trata esta enfermedad?
La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad hereditaria transmitida por el cromosoma X, correspondiente a un subtipo de leucodistrofias, que son varias enfermedades hereditarias diferentes que repercuten en el sistema nervioso y las glándulas suprarrenales.
Esta enfermedad no puede curarse, pero sí se puede disminuir su avance en algunos casos con un temprano y correcto tratamiento.
La forma infantil de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X como es el caso de Franc, es una enfermedad progresiva que lleva a un coma prolongado (estado vegetativo) 2 años después de la aparición de los síntomas neurológicos.
Principales Síntomas
- Pérdida o incremento en el tono muscular
- Cambios en movimientos-temblores
- Convulsiones
- Movimientos oculares anormales
- Cambio en la manera de andar
- Pérdida del habla
- Pérdida de la habilidad para comer
- Pérdida de la visión
- Pérdida auditiva
- Pérdida de la memoria
- Cambio en el comportamiento
- Desaceleración en el desarrollo mental y físico.
Tratamiento
Hasta ahora, el tratamiento de ALD es el trasplante de médula ósea, pero es sumamente limitado debido a la escasez de donantes, el riesgo de complicaciones graves y que no todos pueden soportarlo, como sucedió en este caso.
Pero en el último tiempo, diversas investigaciones apuntan a un nuevo tratamiento, que ya se implementó en algunos casos con éxito. Consiste en extraer las células madre de la sangre de los pacientes, corregirlas genéticamente en un laboratorio y reintroducir las células modificadas.
La importancia de las células madre y la donación de médula ósea es fundamental. Difundamos este video para que esta enfermedad deje de considerarse «rara» y haya más información e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos.
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