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Enfermedades de la Piel

Sia tiene síndrome de Ehlers Danlos y la cantante explicó en qué consiste su padecimiento

Publicado 10 Oct 2019 – 10:54 AM EDT | Actualizado 10 Oct 2019 – 10:54 AM EDT
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Uno de los iconos de música pop de esta década, Sia, dio a conocer a través de su cuenta de Twitter que sufre de una enfermedad neurológica y un síndrome llamado Ehlers Danlos.

La intérprete de 'Chandelier' y de otras canciones compuestas por ella misma sorprendió a sus seguidores al revelar las afecciones que padece. Sin embargo, también mostró ánimos y apoyo a las personas que tengan complicaciones de salud y que estén luchando contra alguna enfermedad.

«Hola, estoy sufriendo de dolor crónico, una enfermedad neurológica, Ehlers Danlos y solo quería decirles a aquellos de ustedes que sufren dolor, ya sea físico o emocional, los amo, sigan adelante. La vida es jodidamente dura. El dolor es desmoralizador y no estás solo».


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¿En qué consiste el síndrome de Ehlers Danlos?

De acuerdo con información de Mayo Clinic, el síndrome de Ehlers Danlos es un grupo trastornos hereditarios que afecta el metabolismo del colágeno, una proteína resistente y fibrosa que representa un papel esencial en la unión y la consolidación de las células, y proporciona elasticidad a los tejidos corporales).

Está caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas, piel muy elástica y frágil en la que se forman hematomas, debido a que los vasos sanguíneos se dañan con facilidad. Puede convertirse en un riesgo cuando hay alguna herida que necesita sutura, porque la piel no es lo suficientemente fuerte para sosternerla.

Una variedad de mutaciones causa problemas con el colágeno, el cual ayuda a la estructura y fortaleza de la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y los órganos. Si existe problemas con el colágeno, pueden llevar al síndrome de Ehlers Danlos.

De acuerdo con datos de la Federación Española de Enfermedades Raras Ehlers Danlos, este padecimiento se presenta en 1 de cada 5 mil o 10 mil personas, afectando a hombres y mujeres de todas las razas y grupos étnicos.

Existe un trastorno más grave que se conoce como síndrome de Ehlers Danlos vascular, el cual puede provocar la rotura de las paredes de los vasos sanguíneos, los intestinos o el útero, según un artículo publicado por Mayo Clinic.

Síntomas del síndrome de Ehlers Danlos

Los signos más frecuentes que podrían ser indicador del síndrome de Ehlers Danlos son los siguientes:

Hiperlaxitud ligamentaria

Las articulaciones son flexibles en exceso. Éstas pueden flexionarse más allá de la amplitud de movimiento normal, debido a que el tejido que las sostiene está más flojo. El dolor en las articulaciones y dislocaciones suelen ser más frecuentes.

La hiperlaxitud se puede comprobar en una o más articulaciones con ciertos movimientos. Por ejemplo, poder hacer los dedos hacia atrás, tocar el antebrazo con el pulgar, tener un movimiento exagerado de muñecas y codos, tocar con las palmas de las manos el piso, entre otras.

Estiramiento de la piel

Los tejidos debilitados de la piel permiten que se estire mucho más de lo normal, principalmente la parte de la muñeca y el codo. La piel puede sentirse extremadamente suave y aterciopelada, además de que es un tejido muy delgado, por lo que se pueden presentar heridas fácilmente.

Piel frágil

Al ser una piel muy delgada, la mayoría de las heridas que se presentan suelen tener complicaciones para sanar y cicatrizar. Las suturas utilizadas para cerrar la herida pueden abrirse y dejar una cicatriz abierta. Se pueden presentar pseudo tumores en regiones de presión como codos y rodillas, asociadas con las cicatrices.

Hematomas

El síndrome de Ehlers Danlos del tipo vascular puede debilitar las arterias del cuerpo. Hay mayor posibilidad de que se presente una ruptura en los vasos sanguíneos, por lo que pueden presentarse moretones o hematonas. Una rotura de gran tamaño puede ser mortal.

Este síndrome puede afectar las paredes del útero y del intestino grueso, por lo que también pueden presentar rupturas.

Estos son algunos de los síntomas que puede presentar el síndrome de Elhers Danlos. Sin embargo, cada persona los puede manifestar de distintas maneras, por lo que es importante consultar a un médico para dar un diagnóstico con certeza.

Tratamiento para el síndrome de Elhers Danlos

No existe una cura específica para el síndrome de Elhers Danlos, por lo que los síntomas se deben evaluar de manera individual y personal, para poder dar un tratamiento adecuado.

De acuerdo con información del manual MSD, por lo regular se necesita fisioterapia y rehabilitación o recurrir a instrumentos y almohadillas protectoras para minimizar traumatismos.

Una detección temprana podría cambiar y mejorar el estilo de vida de las personas que tienen esa afección. No olvides consultar a un especialista para obtener el diagnóstico y tratamiento adecuado.

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