La esclerosis múltiple: Respondemos las preguntas más frecuentes
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta el cerebro y médula espinal, los componentes del sistema nervioso central que controla todo lo que hacemos. Se desconoce la causa exacta, pero sabemos que algo ocasiona que el sistema inmunitario ataque al cerebro y la médula espinal. El daño resultante a la mielina, la capa protectora que aísla las fibras nerviosas, interrumpe las señales que van y vienen del cerebro. Esto causa síntomas variables e impredecibles, como entumecimiento, hormigueo, cambios del estado de animo, problemas de memoria, dolor, fatiga, ceguera o parálisis. Cada persona tiene diferentes síntomas, los cuales pueden cambiar con el tiempo. Además, los síntomas pueden ser temporales o causar problemas de larga duración. Casi 1 millón de personas en los Estados Unidos tienen esclerosis múltiple.
¿Hay factores específicos de riesgo o síntomas diferentes entre los hispanos/latinos?
Varios estudios han detectado diferencias en los síntomas y la gravedad de la enfermedad entre los hispanos y no hispanos con esclerosis múltiple. Por ejemplo, los pacientes hispanos presentaron neuritis óptica, la pérdida de la vista con dolor, en mayor medida que los pacientes de raza blanca. Además, ciertos estudios han mostrado que es más probable que los pacientes hispanos tengan mayor discapacidad, además de presentar una enfermedad de mayor gravedad y progresión más acelerada. Las razones no están claras y quizá estén asociadas tanto a factores biológicos como sociales que determinan la atención de salud que reciben, como los conocimientos del paciente sobre su enfermedad, la percepción de que la esclerosis múltiple no produce discapacidad y el retraso en buscar atención médica. Además, el uso de medicamentos para la esclerosis múltiple es menos probable entre los pacientes hispanos.
¿Cómo sé que lo que tengo es un síntoma de esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple puede presentarse con varios síntomas, pero estos varían de una persona a otra. Un síntoma común es la neuritis óptica, que la gente a veces describe como no poder ver claramente con dolor en el ojo afectado. Es posible que el color rojo se vea como naranja, lo que se conoce como la desaturación de los colores. Otros indicios importantes son las lesiones del cerebro que causan cambios en la sensación en los brazos, las piernas o el rostro, lo que produce entumecimiento o debilidad facial. La falta o pérdida de la sensación y la debilidad bajo el tórax, y la incapacidad de caminar pueden indicar mielitis transversa. A veces estos indicios inconfundibles no estan presentes. Es posible que las personas tengan síntomas ambiguos, como fatiga, problemas de vejiga o depresión. Si usted tiene alguno de estos síntomas, pídale a un neurólogo que ordene un escaneo con resonancia magnética (MRI) para buscar los indicios obvios de esclerosis múltiple: lesiones en el cerebro o la médula espinal.
¿Qué debo hacer si creo que tengo esclerosis múltiple?
No se asuste. Busque al equipo médico adecuado para que lo atienda. Lleve un diario de sus síntomas y pida cita con un neurólogo. La manera más fácil y económica de detectar la esclerosis múltiple es un MRI. Si pierde la visión o no puede caminar, vaya a la sala de emergencias. Visite nationalMSsociety.org/espanol para información sobre profesionales de salud y personal que puede ayudar. El diagnóstico oportuno es crucial para iniciar el tratamiento a tiempo y prevenir el avance de la enfermedad. Además, evite factores de riesgo, como fumar.
¿Y si no encuentro un neurólogo o especialista que habla español?
Muchos neurólogos pueden ordenar la prueba inicial y proporcionarle información por medio de un intérprete. Los centros de esclerosis múltiple a veces tienen profesionales que hablan español. Si no, solicite un intérprete. Es importante que usted sienta que su profesional de salud es el adecuado para usted, que lo escucha y atiende sus necesidades. Si ya tiene esclerosis múltiple, prepárese para la cita. Abajo ofrecemos un diagrama que puede ayudarlo a sacarle el mayor provecho a la cita.
¿Qué se está haciendo para obtener más información sobre la esclerosis múltiple en la comunidad hispana?
Mejorar la participación de pacientes hispanos, porque no hay suficientes hispanos/latinos en los estudios de investigación, lo que dificulta saber cuáles tratamientos son los mejores para estos pacientes o cómo reducir el riesgo de esclerosis múltiple en este grupo demográfico. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple sigue financiando estudios para obtener más información.
¿Dónde puedo obtener información?
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple es una excelente fuente de información y apoyo. Tenemos asesores ( navigators) de esclerosis múltiple que hablan español y están disponibles para responder preguntas por correo electrónico, chat o teléfono. Hay grupos de apoyo de hispanohablantes y un webinar mensual para hacer preguntas a expertos, Ask an MS Expert.
El Dr. Jaime Imitola, M.D., es profesor adjunto y vicedecano de Investigación del Departamento de Neurología de la Universidad de Connecticut. Es director del Centro de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología de UConn Health. Además, es miembro de la junta directiva y del Comité Nacional de Asesoría Médica de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de los Estados Unidos.